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記事へのコメント318件
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![kpkpkpchang kpkpkpchang](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/kpkpkpchang/profile.png)
kpkpkpchang
“一番辛いのは決して私ではなく息子”介護をする家族がこう思ってしまうのは分かるけど、この言葉で家族を追い詰める支援者が結構いる。本当は家族と当事者でそれぞれ違う辛さがあって、どっちにも支援が必要なはず
![dogdogfactory dogdogfactory](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/dogdogfactory/profile.png)
dogdogfactory
子どもが生まれる前は﹁障害を持って生まれてくるかもしれない﹂という覚悟を持っていた。けれど元気に生まれて元気に育っている姿を見るうちにその覚悟は忘れつつある。後天的になるほうが親はつらいかもしれない。
![fkatsya fkatsya](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/fkatsya/profile.png)
fkatsya
障害者の子を持つコミュニティに参加しても、心の底で「でもお宅のお子さんはうちの子ができない〇〇ができるじゃない」って感じる時があって、そのたびに自分の醜さに苦しむって知り合いが言ってて、辛そうだった。
![nuara nuara](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/nuara/profile.png)
nuara
大変だ。親は一生背負っていく事になる。その中に日々の喜びがありますように。
![saizo_s saizo_s](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/saizo_s/profile.png)
saizo_s
僕の妹は、そのまま亡くなった。障害を負っても生き延びて欲しかったか考えると、これを読んだら、答えられなくなった。何もかける言葉うかばないけど、吐き出したいことはまた増田に書いてくれたら、必ず読むよ。
![bayo_fantasy bayo_fantasy](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/bayo_fantasy/profile.png)
bayo_fantasy
一人の親として、とても人ごととは思えません。当たり前のはずだった日常を、突然奪われるということほどつらいことはないように思います。寄りそいたくともかける言葉さえ見つかりません。ただ、ずっと忘れません。
![sa_wa sa_wa](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/sa_wa/profile.png)
sa_wa
自分の子ども、動いて喋ってかわいいなあといつも思ってるけど、それが突然失われることもあるんだよなと折に触れ思う。産む前は、そんなの恐ろしすぎて産めない!と思ってたけど、産んでからも恐ろしすぎる日々。
![PAKUO PAKUO](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/PAKUO/profile.png)
PAKUO
1歳の子供の親として読み進めるのがとても辛かった。最善を尽くしてなんの落ち度がなくても普通を失う理不尽さ。。
![TTT4 TTT4](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/TTT4/profile.png)
TTT4
落ち着くのを「待った」せいで脳症になったのかも知れないよねえ。自分の子供も熱性痙攣になったけれど、緊急対応してくれる病院と連絡取りながらタクシーで病院に連れていきながら様子をみたもの。残念でしたね。
![ichi88 ichi88](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/ichi88/profile.png)
ichi88
息子は1歳半頃に熱性痙攣になった。痙攣は数十秒だったけどその後の1ヶ月くらいはうまく歩けなくなって、言葉も少なくなった。よくあることなんて言うけど、熱性痙攣は怖い。どうか強く生きて欲しい。
![anus3710223 anus3710223](https://cdn.profile-image.st-hatena.com/users/anus3710223/profile.png)
anus3710223
障害がある身からすると何があろうと人生は続いていくとしか言えなくて。合理的配慮は必要だけれど、それ以外は他の人と同じように扱って欲しい。だから必要な合理的配慮を一緒に探して欲しいというのは我儘だろうか
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健常者だった2歳の息子が、病気の後遺症で知的障害者になった。 ことの始まりは熱性痙攣。子どもを持つ親だと聞いたことくらいはあるだろう。 熱が急激に上昇し、目が虚ろになって痙攣していた息子を見て﹁あ、これが熱性痙攣というやつだな﹂と冷静に判断することが出来た。 念の為に動画を撮っておくといいらしいということも聞いていたので慌てず動画を短時間撮影し、落ち着くのを待った。 だが全く収まる様子がなく、話に聞いていたのと少し違うように感じ始め、そして少し動揺しつつも救急車を呼んで病院に搬送された。 病院についてしばらくしてから痙攣は収まったものの意識が混濁している様子が続き、ほとんど意識がないまま夜を越した。 先生から話を聞くと急性脳症などという病気の疑いがあるらしく、何やらステロイドを使った治療を進めたいとのことでやってもらうことにした。 半月ほど、意識もほぼ無く食事も摂れず一日中たくさんの点滴を
2020/05/25 リンク