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    ys0000
    ys0000 遺伝子治療の分野で画期的な治療法が生まれてほしい。しかし高熱は本当に怖いね。

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    nilab 「健常者だった2歳の息子が、病気の後遺症で知的障害者になった。ことの始まりは熱性痙攣」

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    ogre12112122 大切なものは"無い"んだ。"無い"から大切なんだ。

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    michinao これはつらい。

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    kinoshita-kinoshita 第一子がまだおなかにいる私ですら思う。障害を持って生まれてくるより元気だった子が突然こうなる方がつらい

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    physician こんな病気あるのね。不勉強で知らなかった。 https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513

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    TTT4 落ち着くのを「待った」せいで脳症になったのかも知れないよねえ。自分の子供も熱性痙攣になったけれど、緊急対応してくれる病院と連絡取りながらタクシーで病院に連れていきながら様子をみたもの。残念でしたね。

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    wazpk6no べき論もわかるけど感情面では整理つかないよな…

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    UME 今のスピードならこの子が回復するのも期待できると思います。なんにせよがんばってください

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    bk2321866 どうむきあえばよいのだろうか

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    alphaorange69 辛い

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    bigchu
    bigchu 痙攣重積型 (二相性) 急性脳症

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    puruuuun 学生時代に障害者支援施設で働いてたけど、もし自分の子供が障害者だとしたら愛情をもって育てることはできるのか?ってずっと引っかかってる。

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    ichi88
    ichi88 息子は1歳半頃に熱性痙攣になった。痙攣は数十秒だったけどその後の1ヶ月くらいはうまく歩けなくなって、言葉も少なくなった。よくあることなんて言うけど、熱性痙攣は怖い。どうか強く生きて欲しい。

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    kunitaka
    kunitaka 増田に書き込めるんやから、必要な物や制度などを思い付いた時には増田に書いてくれよ。協力出来る事と出来ない事があるが、はてなのユーザーも増えたから協力出来る事も増えてると思うで。

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    Tora1014 たとえ何が出来ようが障害者としてしか世間は見てくれないと聞いた。

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    nuu_n 「ずっと不機嫌そう」というのがつらい。息子自身も思うようにできない辛さをやはり感じているのだろう。

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    anus3710223
    anus3710223 障害がある身からすると何があろうと人生は続いていくとしか言えなくて。合理的配慮は必要だけれど、それ以外は他の人と同じように扱って欲しい。だから必要な合理的配慮を一緒に探して欲しいというのは我儘だろうか

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    hobo_king
    hobo_king 辛い。

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     koh0605    


     

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    pray4U 決して、決してご自身を責めないでくださいね。

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