難病の市議に渡った「挑戦のバトン」 筋ジストロフィー患者、障害感じぬ社会へ全力
昨年１１月、埼玉県桶川市に全身の筋肉が衰えていく難病「筋ジストロフィー」患者の市議会議員が誕生した。浦田充（うらた・みつる）さん、２７歳。電動車いすで生活する浦田さんが政治家を目指した背景には、同じ ... 記事全文を読む
【日本初】なぜ患者主導の治験が実現したのか？ | がん情報サイト「オンコロ」
難病の小4少女に文学賞 「2平方メートルの世界」に小さな発見、生きる決意 | 毎日新聞
大賞の盾を手に笑顔を見せる前田海音さん＝札幌市中央区で2020年6月11日午後3時37分、菊地美彩撮影 2メートル×1メートルのベッドを囲む病室の小さな空間が私の世界のすべてだった――。神経の難病で入院を繰り返している札幌市伏見小4年の前田海音（みおん）さん（10）が闘病体験をつづった作品「二平方メートルの世界で」が、今春審査が行われた「第11回子どもノンフィクション文学賞」（北九州市主催）の小学生の部大賞を受賞した。執筆のきっかけは、ベッドで横になっている時の「思いがけない発見」だった。【菊地美彩】 ある日、病床で体の向きを変えた時だった。ベッドにまたがるテーブルの裏側に、多数の書き込みがあるのに気づいた。
熊本）被害者「分断」克服探る 水俣病やハンセン病患者：朝日新聞デジタル
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入院小児、9割で面会制限 親と分離で負担大きく - 日本経済新聞
難病患者の約4割 新型コロナウイルスの感染避け通院控える | NHKニュース
難病の人気女性歌手、自ら患う病への研究支援を呼びかけ/デイリースポーツ online
難病の人気女性歌手、自ら患う病への研究支援を呼びかけ 拡大 歌手のセレーナ・ゴメスがソーシャルメディアで、全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）の治療法開発への支援を呼び掛けている。海外ではループスと呼ばれている同免疫疾患を２０１５年に診断されたセレーナは、１０日のループス・リサーチ・アライアンスに際し、ループス・リサーチ・アライアンスに対する寄付をツイッターで呼び掛けた。 そこでセレーナは「今日は、この複雑な免疫疾患への関心を高める世界ループスデー。ループス・リサーチ・アライアンスに寄付できる人はこのリンクをクリックして。ｈｔｔｐｓ：／／ｇｉｖｅ．ｌｕｐｕｓｒｅｓｅａｒｃｈ．ｏｒｇ／ｇｉｖｅ／１２３２３１／＃！／ｄｏｎａｔｉｏｎ／ｃｈｅｃｋｏｕｔ」と綴った。 ＳＬＥは免疫の働きに異常をきたし、自分自身の体の細胞や組織を攻撃してしまう病気で、全身の皮膚、関節、血管、腎臓などが侵される。セレーナも
厚労省、難病などの医療費助成を1年自動延長へ 診断書取得も不要 | 毎日新聞
新型コロナウイルス感染症の影響で外出自粛が続く中、厚生労働省は難病や小児慢性特定疾病などの医療費助成の期間を1年間自動延長することを決めた。期限が切れた受給者証も引き続き使用でき、更新申請に必要な診断書の取得も不要となる。 対象となるのは、期限が3月1日～2021年2月28日の受給者。通常、医療費…
耳が聞こえない、視力も失われていく…難病少女の実話をもとにした絵本／『最初に夜を手ばなした』① | ダ・ヴィンチWeb
コロナ感染歴ある子どもに「川崎病」症状 欧米で相次ぐ：朝日新聞デジタル
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守れ医療ケア児 働く親と両輪に 難病の息子みとった母、保育園開設 「社会全体で支えたい」 京都 | 毎日新聞
医療機関、貧困児童らへ4万食を配達へ。ウーバーイーツが命をつなぐ
精製水買い占めで品薄、人工呼吸器使う難病患者に戸惑い | 毎日新聞
新型コロナウイルスの感染拡大が続く中、人工呼吸器の稼働に必要な精製水が各地の薬局で買い占められ、品薄状態となる事態になっている。精製水を材料にアルコール消毒液を作る方法がインターネット上で広まったことが原因とみられ、在宅で人工呼吸器を使う難病患者から戸惑いの声が上がっている。 健康な人の呼吸では、吸い込んだ空気は気道を通る際、温められた上、加湿された状態で肺に送られる。乾燥した空気が直接入って気道や肺が損傷するのを防ぐためだ。 同様の理由で人工呼吸器も酸素を体内へ送り込む際、加温加湿する必要があり、専用の装置に水分を補給しながら利用する。水道水は成分に塩素やミネラルが混じっているために装置を傷つける恐れがあり、多くの呼吸器メーカーは不純物が取り除かれた精製水の使用を推奨する。
障害福祉サービス等事業所における新型コロナウイルス感染症への対応等について
新型コロナウイルス感染症の感染防止対策（咳エチケット、手洗い、アルコール消毒等）、流行地域からの帰国者等の取扱い、新型コロナウイルス感染症が発生した場合の対応等については、次の事務連絡を参照してください。 ○「新型コロナウイルス感染症についての相談・受診の目安」の改訂について［260KB］ （令和２年５月11日厚生労働省子ども家庭局家庭福祉課ほか連名事務連絡） ○社会福祉施設等職員に対する新型コロナウイルス集団発生防止に係る注意喚起の周知について［706KB］ （令和２年３月25日厚生労働省子ども家庭局総務課少子化総合対策室ほか連名事務連絡） ○社会福祉施設等における新型コロナウイルスへの対応について（令和２年３月19日現在）［838KB］ （令和２年３月19日厚生労働省子ども家庭局家庭福祉課ほか連名事務連絡） ○社会福祉施設等における新型コロナウイルスへの対応について（令和２年３月11日
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