私がALS(※筋萎縮性側索硬化症)を発症して10年になります。今回その10年を振り返ってみて、よくここまで来られたなぁと感慨深いものがありました。 すべてが凝縮された最初の4年間を中心に、この10年のできるだけ「すべて」を話したいと思います。 制度やデータ的なものは一切ございません。ただひたすら私が経験してきたこと、その中で感じたことを延々と話すだけです。その中でほんの少しでも誰かの役に立ちそうなヒントがあれば幸いです。 ※ALS(筋萎縮性側索硬化症)手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん動かなくなっていく進行性の神経難病。治療法がまだ見つかっていないが、人工呼吸器や胃に開けた穴から栄養を補給する胃ろうなどを作って長く生きられるようになった。体が動かなくなっても感覚や内臓機能などは保たれる。 ※この原稿は、川崎市総合リハビリテーション推進センター主催の「川崎市難病研修会実践編」で